segunda-feira, 26 de fevereiro de 2018


Culpa e vitimização: o caos social da Hanseníase

Ninguém fala sobre isso: a realidade.
No Brasil, porque é a realidade que aprendo diariamente a conhecer, já que não estou neste trabalho intenso para colocar uma plaquinha de PHD no pescoço e sair pelo mundo dizendo que sou "the best" no assunto, existem múltiplas realidades que convivem com a Hanseníase enquanto patologia, enquanto situação de exclusão, enquanto falta de representatividade honesta, recursos que se espalham mas não centralizam e portanto não resolvem e por aí vai.
Desde o século passado, a Hanseníase vai dando exemplos claros de como o estado resolveu assumir que a culpa é do doente e o doente, acuado, vestiu a carapuça de vítima, quando na verdade é o grande herói de tudo isso e não percebe a força política e social que tem se resolver ir pra luta de verdade, sem se limitar a discursos organizacionais.
A realidade dos filhos que foram separados de seus pais por conta do Isolamento Compulsório é uma tragédia sem precedentes, porque está além desta separação, com casos de Hanseníase que começam a vir à tona, fragilidades emocionais que se transformaram em tratamentos psiquiátricos, em muitos casos moradores de rua que estão ali, entre o tratamento e remédios nas UBSs da vida, mas em condições insalubres que irão multiplicar o caos. Tentemos imaginar um cidadão brasileiro, um ser humano que, além da experiência institucional na infância e na adolescência, faz dois tratamentos: Hanseníase e psiquiatria. Imaginem as drogas pesadas que precisam ingerir e na maioria das vezes sem um lar para voltar, um familiar para atender suas necessidades.
Aqueles que foram ao encontro de seus pais nas ex colônias, fizeram a leitura de que o único lugar possível seria estar lá dentro também. E então, os casos de Hanseníase se misturam a uma situação de vida que beira mesmo à loucura: saio do orfanato e vou para um leprosário - não existe outra palavra.
Ninguém vai perguntar para voce dentro de uma UBS se sua vida antes do diagnóstico era boa ou ruim. Infelizmente a UBS considera que já faz o seu papel na cadeia do tratamento, com consultas, exames e remédios. O que for a mais disso, a UBS iria considerar fora de qualquer protocolo de atendimento.
E então, mesmo que o governo ofereça o tratamento gratuitamente, deixa claro por meio desta atenção muito básica mesmo que a culpa é do paciente e não da falta de políticas públicas decentes.
O diagnóstico de Hanseníase é tão impactante quanto seu tratamento e sequelas.
Daí eu me pergunto: alguém já pensou na realidade destas pessoas quando pisam novamente a rua, depois do atendimento da UBS?
Alguém consegue imaginar a vida de professores, engenheiros e outras profissões que já vi, com diagnóstico de Hanseníase, voltar para casa, para sua família e lidar com esta realidade que nem imaginavam existir fora dos textos bíblicos? A pessoa retorna ao lar e pensa em tudo: no cachorro, nos filhos, na empregada, na família, no emprego, no chefe..... Onde está o suporte necessário para que a culpa e a vitimização não ocorra com inversão de papéis?
Estou há um ano trabalhando com o Projeto ASA que pretende ir ao encontro desta realidade. Fizemos parcerias que darão o suporte necessário para que iniciemos este trabalho que ninguém vê ou se vê coloca na gaveta para o próximo milênio (se ele existir), mas aguardamos a "Comissão de Ética", porque tudo precisa ser burocratizado para demorar o suficiente para nunca acontecer. 
Mas seguimos atentos e prontos para este trabalho, porque acreditamos que uma das verdades que precisam ser trabalhadas, estão na realidade de quem tem o diagnóstico na sua ficha médica, naquele brasileiro que faz parte de uma estatística no data show de muitos, mas que precisa de empoderamento interno e suporte técnico para prosseguir.
Sem isso, me desculpem os PHDs...... Não funciona!!
Teresa Oliveira 

quinta-feira, 18 de janeiro de 2018

Reunião do Hansenpontocom do Pará com Coordenação de Hanseníase do estado. Seguimos em frente somando trabalho, nossa exclusiva missão.
Gratos pelo apoio Dra Rita de Cássia,, Arlene, Jovina, Ribamar e Dr Carlos.
Parabéns Irene Reis pela sua dedicação e ao David Mansur !



terça-feira, 9 de janeiro de 2018



JANEIRO: MÊS DE LUTA CONTRA A HANSENÍASE

Qualquer pessoa pode ter Hanseníase.
Não acredita? Mas é verdade.
Enquanto a sociedade não estiver aberta para receber informações sobre sinais e sintomas da doença, o estigma vencerá todas as lutas nas quais muitos trabalham para a sua eliminação ou controle no Brasil.
A cultura do silêncio sobre a doença, interpretada sempre de forma negativa, induz muitos pacientes a não se prevenirem das incapacidades que podem ocorrer em casos diagnosticados tardiamente ou mal acompanhados.
A Hanseníase, por conta do estigma que a acompanha, é uma doença que afeta a família inteira do paciente, que se posiciona em atitudes de negação e não se abre para o enfrentamento deste desafio, porque ainda é um diagnóstico de impacto.
Há 15 anos acompanhando pacientes, ex pacientes do isolamento compulsório, familiares e a queixa não se reduz, não termina: o atendimento impessoal nas Unidades Básicas de Saúde, feito um descaso mesmo, distancia o doente das informações positivas sobre o tratamento e ecoa como aflição constante na interação dos familiares.
O silêncio ou o medo são inimigos que precisam ser eliminados juntamente com o bacilo, porque será na Unidade Básica de Saúde que o paciente encontrará as informações necessárias para seu tratamento.
Mas sabemos, não é fácil.
Porém, também não é impossível!
Quem passou pela dor da exclusão do Isolamento Compulsório, pode, até, estar curado a esta altura, mas nunca cicatrizado do sofrimento pessoal e coletivo de ter sido reduzido a um entulho social enquanto trancado nas colônias.
E sei, por experiência própria, já que sou filha de pacientes que foram isolados, que lá dentro das ex colônias, naquelas casinhas mal acabadas ou cuidadas com o recebimento da pensão do Lula, a experiência habita e precisa ser ouvida, respeitada, já que, mesmo que desde 1986 possam ser livres, há correntes em seus pés que o preconceito jamais encontrou as chaves.
Hanseníase tem cura.
Mas como falar ou escrever é muito fácil, deixo a resposta para quem carrega em seu prontuário médico o diagnóstico.
(Teresa Oliveira – Fundadora do Projeto Hansenpontocom)


quinta-feira, 14 de dezembro de 2017

O que desaprendi

Nesta caminhada maluca pelas questões da Hanseníase, que para mim só começaram em 2002, juro que eu pensei que tudo era de verdade, que as pessoas estavam mesmo empenhadas em resolver e trabalhar para que a doença fosse eliminada e que os abraços e beijos dados nos pacientes, ex pacientes e até em nós, filhos separados ou mesmo os filhos e familiares que hoje podem conviver com os doentes, fossem demonstrações sinceras de afeto e até de reconhecimento pela jornada despedaçada que nos obrigaram experimentar com o Isolamento Compulsório.
Não era.
Depois de tanto tempo, meu coração começa a perceber e a sentir que tudo é mentira, é uma farsa, é um embuste.
Na maioria das vezes é só pra cumprir horário, obrigações profissionais, nada mais do que um trabalho, afastado completamente da compreensão de que a Hanseníase foi e ainda é uma doença de negligências, de afagos, de distanciamento.
Até naquelas pessoas que, como eu, sofreram consequências diretas em suas vidas pessoais, seja por ter estado doente, seja por ser filho de doente, enfim, por qualquer motivo, percebo que, ao estarem trabalhando nisso, absorvem a personalidade do esquecimento e arquivam sua condição de participante do caos para profissional do futuro. Demonstram que nunca foi com eles, nunca será com eles e estão ali porque a proximidade com a doença os levou a isso, nada mais.
Me pergunto sempre porque antes de eu começar a mexer neste vespeiro, ninguém se preocupou com os prontuários mal arquivados nos educandários; ninguém olhou ou fez algum projeto para ser aplicado na desospitalização nos anos 60, ninguém sugeriu saber como vivem os idosos remanescentes das ex colônias; ninguém brigou por terras, ofereceu uma satisfação sobre bens dos que foram jogados nelas; ninguém quis aproximar famílias que haviam sido separadas.
E também me pergunto por que seria eu a fazer isso?
Enquanto considerei ser uma missão, fiz o que pude.
Rasguei minha vida para estar dedicada a passar a limpo as histórias.
Mas hoje eu desaprendi.
Não serei como a maioria.
Mas permanecerei trabalhando em silêncio e em solidão, porque jamais poderei ser duas pessoas como muitos desejam e jamais poderei tirar de minha alma o que meu sangue faz borbulhar dentro do meu peito: justiça.
Teresa Oliveira



segunda-feira, 4 de dezembro de 2017

No dia 30 de novembro, o Hansenpontocom abriu sua agenda e instalações para que nosso jurídico pudesse atender alguns familiares de ex pacientes de Hanseníase para informações jurídicas, entregas de documentos, entrada de ações.
Foi uma tarde de missão cumprida, onde reafirmamos nosso comprometimento com atos sérios e que efetivamente irão somar na vida de todos nós.
Agradeço à parceria do escritório  Azarias & Cunha.