segunda-feira, 26 de fevereiro de 2018


Culpa e vitimização: o caos social da Hanseníase

Ninguém fala sobre isso: a realidade.
No Brasil, porque é a realidade que aprendo diariamente a conhecer, já que não estou neste trabalho intenso para colocar uma plaquinha de PHD no pescoço e sair pelo mundo dizendo que sou "the best" no assunto, existem múltiplas realidades que convivem com a Hanseníase enquanto patologia, enquanto situação de exclusão, enquanto falta de representatividade honesta, recursos que se espalham mas não centralizam e portanto não resolvem e por aí vai.
Desde o século passado, a Hanseníase vai dando exemplos claros de como o estado resolveu assumir que a culpa é do doente e o doente, acuado, vestiu a carapuça de vítima, quando na verdade é o grande herói de tudo isso e não percebe a força política e social que tem se resolver ir pra luta de verdade, sem se limitar a discursos organizacionais.
A realidade dos filhos que foram separados de seus pais por conta do Isolamento Compulsório é uma tragédia sem precedentes, porque está além desta separação, com casos de Hanseníase que começam a vir à tona, fragilidades emocionais que se transformaram em tratamentos psiquiátricos, em muitos casos moradores de rua que estão ali, entre o tratamento e remédios nas UBSs da vida, mas em condições insalubres que irão multiplicar o caos. Tentemos imaginar um cidadão brasileiro, um ser humano que, além da experiência institucional na infância e na adolescência, faz dois tratamentos: Hanseníase e psiquiatria. Imaginem as drogas pesadas que precisam ingerir e na maioria das vezes sem um lar para voltar, um familiar para atender suas necessidades.
Aqueles que foram ao encontro de seus pais nas ex colônias, fizeram a leitura de que o único lugar possível seria estar lá dentro também. E então, os casos de Hanseníase se misturam a uma situação de vida que beira mesmo à loucura: saio do orfanato e vou para um leprosário - não existe outra palavra.
Ninguém vai perguntar para voce dentro de uma UBS se sua vida antes do diagnóstico era boa ou ruim. Infelizmente a UBS considera que já faz o seu papel na cadeia do tratamento, com consultas, exames e remédios. O que for a mais disso, a UBS iria considerar fora de qualquer protocolo de atendimento.
E então, mesmo que o governo ofereça o tratamento gratuitamente, deixa claro por meio desta atenção muito básica mesmo que a culpa é do paciente e não da falta de políticas públicas decentes.
O diagnóstico de Hanseníase é tão impactante quanto seu tratamento e sequelas.
Daí eu me pergunto: alguém já pensou na realidade destas pessoas quando pisam novamente a rua, depois do atendimento da UBS?
Alguém consegue imaginar a vida de professores, engenheiros e outras profissões que já vi, com diagnóstico de Hanseníase, voltar para casa, para sua família e lidar com esta realidade que nem imaginavam existir fora dos textos bíblicos? A pessoa retorna ao lar e pensa em tudo: no cachorro, nos filhos, na empregada, na família, no emprego, no chefe..... Onde está o suporte necessário para que a culpa e a vitimização não ocorra com inversão de papéis?
Estou há um ano trabalhando com o Projeto ASA que pretende ir ao encontro desta realidade. Fizemos parcerias que darão o suporte necessário para que iniciemos este trabalho que ninguém vê ou se vê coloca na gaveta para o próximo milênio (se ele existir), mas aguardamos a "Comissão de Ética", porque tudo precisa ser burocratizado para demorar o suficiente para nunca acontecer. 
Mas seguimos atentos e prontos para este trabalho, porque acreditamos que uma das verdades que precisam ser trabalhadas, estão na realidade de quem tem o diagnóstico na sua ficha médica, naquele brasileiro que faz parte de uma estatística no data show de muitos, mas que precisa de empoderamento interno e suporte técnico para prosseguir.
Sem isso, me desculpem os PHDs...... Não funciona!!
Teresa Oliveira 

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